La Asociación Civil de Síndrome de Prader Willi del Uruguay esta realizando este fin d semana el Primer Encuentro Nacional en instalaciones de la Facultad de Medicina del Centro Latinoamericano de Economía Humana (CLAEH),en Cantegril,Punta del Este.El encuentro está abierto a la comunidad en general y a las familias que tengan integrantes que padezcan la enfermedad.
Participan especialistas de Italia, España, Argentina y nuestro país con el objetivo de contribuir a la formación de los profesionales uruguayos y de difundir información sobre este síndrome, sus consecuencias, forma de abordaje, tratamientos y alternativas.
El síndrome en cuestión es considerado una "enfermedad rara" por lo que el Primer Encuentro Nacional servirá divulgar conocimientos orientados a la familia, a los profesionales y al público general.
El Síndrome de Prader Willi (SPW), es una cromosomopatía congénita poco frecuente y compleja localizada en el cromosoma 15.
De origen desconocido, no hereditaria, la enfermedad condiciona la vida de una persona y su familia, por cada 15.000 nacimientos.
La alteración genética, la afectación del sistema nervioso central y una disfunción del hipotálamo (situado en la base cerebral, regula importantes funciones de la vida vegetativa unido a la hipófisis por un tallo nervioso) son causa de un metabolismo vital diferente y de la compulsión por la comida. Las personas con Prader-Willi (PW) presentan adicción por comer, y no tienen, bioquímicamente, sensación de saciedad.
En cualquier caso, la manifestación más evidente de la persona con PW es el retraso madurativo, la pluridiscapacidad, (intelectual, sensorial y física) el sobrepeso y en muchos casos, la obesidad mórbida, con todos los problemas de salud, sociales y psicológicos que ello conlleva.
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(Info en base a comunica de la Asociación Civil Prader Willi del Uruguay)