La familia ganó en primera instancia un juicio por el que se obliga al MSP a otorgar la droga que necesita el pequeño de 11 años, pero el FNR apeló, por lo que los plazos demoran. El Presidente Tabaré Vázquez acusó recibo de una carta enviada por los padres de Agustín, pero respondió que la norma no permite al fondo, entregar este medicamento y les sugirió que solicitaran como familia, una donación. El pequeño necesita a diario las dosis para seguir viviendo. A esto se suma que la visa para permanecer en EE.UU, donde aún sigue en tratamiento, se vence en diciembre próximo y no es posible una extensión, por lo que deben decidir entre quedarse como ilegales haciendo el tratamiento o regresar sin contar con el suministro de la medicación.
El caso lleva varios años. Cuando tenía 8, Agustín fue diagnosticado con un tumor cerebral con varias ramificaciones. Viajó a Montevideo, Brasil, la familia consultó expertos internacionales y finalmente a los EE.UU donde permanece. La quimioterapia logró reducir sus tumores y detener la aparición de otros.
Allí llegó gracias a la solidaridad de la gente que donó dinero para ello. El pasado El 28 de enero de 2015 Agustín tuvo una exitosa cuarta cirugía con el uso de resonancia magnetica-intraoperativa. Su neurocirujano aquí logro resecar 5 tumores que tenía en el área de recurrencia.
Los tumores fueron enviados a diferentes estudios, investigaciones de proteínas, genéticas y donaciones para futuros avances en este tipo de cáncer. Sin embargo la resonancia mostró que ahora tenía 7 tumores desparramados.
Era necesario continuar el tratamiento para frenar el crecimiento de estos tumores. A la familia se le vencía el permiso para permanecer en los EE.UU y ante el no apoyo del consulado, su padrino hizo pública una carta, que tuvo repercusión en el sistema político y logró extender dicho permiso hasta el 28 de diciembre.
Antes de esa fecha deben regresar. Pero Agustín aún sigue con el tratamiento que no puede interrumpir porque se le suministra una medicación que empezó a ser exitosa.
La familia del pequeño publicó una carta abierta en la que señala que Agustín está bien, pero no es ajeno a encontrarse en un país que no es el suyo, con otra lengua y sin amigos y otros familiares.
En EE.UU le comenzaron a suministrar el medicamento Trastuzumab que empezó a hacerle efecto y eso está provocando la reducción de sus tumores.
Por ende, no puede dejar de tomar la medicación. Para poder volver al país empezaron a averiguar si el MSP podía costear el mismo, o bien, el Fondo Nacional de Recursos.
En efecto, el medicamento está en Uruguay pero se aplica a mujeres con cáncer de mama, por lo que el FNR no se lo quiere suministrar.
La familia de Agustin, incrédula ante tal respuesta, escribió una carta al Presidente Tabaré Vázquez y se sorprendió por la respuesta recibida y la sugerencia.
El mandatario le señala que debido a los procedimientos establecidos, no es posible que le autoricen un medicamento que no es para el cáncer que tiene Agustín y les sugiere solicitar al laboratorio que lo proporciona, una donación.
Vázquez hizo un repaso de toda la normativa existente en el país en materia de medicamentos y su compra para afirmar luego que “el medicamento que viene recibiendo Lucas Agustín, si bien se encuentra incluido en el Formulario Terapéutico de Medicamentos (Trastuzumab), la cobertura por el FNR se verifica únicamente “para tratamiento del cáncer de mama (HER 2 neu positivo) en adyuvancia y metastásico”. Es decir, en principio las disposiciones linealmente descriptas no aportan una solución positiva a vuestro pedido. Espero, creo que teniendo en cuenta que el FNR ostenta la calidad de persona jurídica de derecho público no estatal, con facultades para actuar directamente, podría éste gestionar frente al Laboratorio Roche la donación del medicamento en el contexto de un plan experimental que puede interesarles, a cuyo efecto el FNR tiene capacidad de negociación suficiente, en función de la relación comercial que une a ambas entidades; o bien se mitigue el precio del fármaco a un costo mínimo que pueda ser costeado por el prestador y el usuario, conforme al artículo 47 de la Ley 18.211.
Tal gestión debería ser llevada adelante por ustedes ante el FNR, si así lo entienden del caso.”, concluye Vázquez.
La familia inició un juicio al FNR en el entendido que tiene la medicación y no la quiere suministrar, basados en procedimientos que rigen. El juicio se ganó el pasado 14 de agosto en primera instancia.
Allí se abrió la esperanza del retorno de Agustín al país y el comienzo de la toma de dicha medicación en su tierra. Pero el FNR apeló y hasta que no haya sentencia firme por parte de la SCJ, algo que puede demorar meses, nada cambia.
Es decir que el pequeño se encuentra hoy en EE.UU siguiendo un tratamiento exitoso pero entre la espada y la pared. No puede quedarse más tiempo porque no le proporcionan una extensión de la visa y el gobierno no interviene en el tema. Pero si lo abandona y regresa al país, el FNR le niega la medicación que necesita.
Su tío, Adrián Cal, lamentó en FM GENTE la situación por la que están atravesando. Recordó que el cáncer de su sobrino está siendo detenido por el medicamento que el FNR tiene y se niega a dar porque aduce que es para otro tipo de cáncer.
Adrián Cal dijo que el caso podría ser una esperanza para otros niños, dado que en EE.UU se hizo un tratamiento experimental que terminó arrojando resultados positivos.
El FNR no quiere sentar un precedente al respecto.
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