Algunas de las denominadas “enfermedades raras” pueden causar la muerte al nacer, poner en peligro la vida o llevar a una patología degenerativa. Otras, son compatibles con la vida normal, diagnosticadas y tratadas en tiempo y forma.
En cualquier caso, la Asociación Todos Unidos – Enfermedades Raras, cree necesario que se legisle para contemplar la situación de quienes las padecen. No es que falte un proyecto, de hecho en el Parlamento hay una iniciativa estancada desde hace más de tres años. Lo que hace falta es voluntad política, dice la asociación de pacientes, que ya comienzan a impacientarse.
“Estamos apelando al gobierno para trabajar juntos”, indicó Ninel, para explicar que el proyecto que descansa en el legislativo nacional apunta, entre otras cosas, a la realización de un censo de enfermedades raras y a facilitar el acceso de los pacientes a los medicamentos, entre otros beneficios.
Para concientizar a políticos y a toda la sociedad sobre esta necesidad, ATUERU inició este martes 27 la Semana de las Enfermedades Raras, que se extenderá hasta el próximo viernes 2.
Aprovecharán la instancia para difundir los cometidos de la institución, que orienta y brinda información a personas con enfermedades poco comunes o desconocidas.
Se estima que entre el 6% y el 8% de la población mundial estaría afectada por patologías poco comunes, como Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fibrosis Quística, Esclerodermia, Miopatía de Duchenne, Síndrome de Tourette o Osteogénesis Imperfecta. Entre las enfermedades raras también están las patologías mitocondriales, eucodistrofias, la Enfermedad de Wilson y de Pompe, la Anemia de Fanconi, y los síndromes de Apert y de Joubert.
Por más información, se puede consultar el sitio de ATUERU: www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy
En cualquier caso, la Asociación Todos Unidos – Enfermedades Raras, cree necesario que se legisle para contemplar la situación de quienes las padecen. No es que falte un proyecto, de hecho en el Parlamento hay una iniciativa estancada desde hace más de tres años. Lo que hace falta es voluntad política, dice la asociación de pacientes, que ya comienzan a impacientarse.
“Estamos apelando al gobierno para trabajar juntos”, indicó Ninel, para explicar que el proyecto que descansa en el legislativo nacional apunta, entre otras cosas, a la realización de un censo de enfermedades raras y a facilitar el acceso de los pacientes a los medicamentos, entre otros beneficios.
Para concientizar a políticos y a toda la sociedad sobre esta necesidad, ATUERU inició este martes 27 la Semana de las Enfermedades Raras, que se extenderá hasta el próximo viernes 2.
Aprovecharán la instancia para difundir los cometidos de la institución, que orienta y brinda información a personas con enfermedades poco comunes o desconocidas.
Se estima que entre el 6% y el 8% de la población mundial estaría afectada por patologías poco comunes, como Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fibrosis Quística, Esclerodermia, Miopatía de Duchenne, Síndrome de Tourette o Osteogénesis Imperfecta. Entre las enfermedades raras también están las patologías mitocondriales, eucodistrofias, la Enfermedad de Wilson y de Pompe, la Anemia de Fanconi, y los síndromes de Apert y de Joubert.
Por más información, se puede consultar el sitio de ATUERU: www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy
