Omar Hernández, integrante de FAME —la organización de familias sin fines de lucro abocada a la inclusión y mejora de la calidad de vida de los pacientes con AME—, dialogó con la Revista del Sábado de FM GENTE y transmitió la "gran ilusión de traer ese fármaco cuanto antes a Uruguay".
A diferencia de las tres terapias actualmente existentes, que se focalizan de forma exclusiva en la supervivencia y protección de las neuronas motoras, el apitegromab funciona de manera complementaria actuando directamente sobre el tejido muscular.
La AME es una enfermedad genética, hereditaria y neurodegenerativa que deteriora las neuronas de movimiento, provocando una pérdida progresiva de la fuerza y la consecuente atrofia del músculo. Esto compromete severamente funciones vitales como caminar, hablar, respirar y tragar. El nuevo fármaco busca revertir o ralentizar esa pérdida de masa muscular.
Se estima que en Uruguay alrededor de 50 personas conviven con esta patología. Los colectivos de familias remarcan que el acceso al tratamiento es solo una parte de la solución; la detección precoz es la otra pieza fundamental del engranaje.
En ese sentido, Hernández enfatizó la importancia de la firma política y la autorización del Ministerio de Salud Pública para incorporar la AME en la pesquisa neonatal obligatoria. Mediante el simple examen del "pinchacito en el pie" a los recién nacidos, la enfermedad podría detectarse desde el primer día de vida.
Un diagnóstico temprano permitiría que el bebé comience a recibir la medicación de manera inmediata, logrando así detener el avance del daño neurodegenerativo y brindándole la oportunidad de desarrollar una vida normal.
La FAME ya se encuentra movilizada y realizando las gestiones pertinentes para lograr que, una vez que la FDA otorgue el aval en Estados Unidos, se agilicen los procesos regulatorios internos para tener el apitegromab disponible en Uruguay de forma simultánea.
Foto: imagen ilustrativa / Intendencia de Canelones
A diferencia de las tres terapias actualmente existentes, que se focalizan de forma exclusiva en la supervivencia y protección de las neuronas motoras, el apitegromab funciona de manera complementaria actuando directamente sobre el tejido muscular.
La AME es una enfermedad genética, hereditaria y neurodegenerativa que deteriora las neuronas de movimiento, provocando una pérdida progresiva de la fuerza y la consecuente atrofia del músculo. Esto compromete severamente funciones vitales como caminar, hablar, respirar y tragar. El nuevo fármaco busca revertir o ralentizar esa pérdida de masa muscular.
Se estima que en Uruguay alrededor de 50 personas conviven con esta patología. Los colectivos de familias remarcan que el acceso al tratamiento es solo una parte de la solución; la detección precoz es la otra pieza fundamental del engranaje.
En ese sentido, Hernández enfatizó la importancia de la firma política y la autorización del Ministerio de Salud Pública para incorporar la AME en la pesquisa neonatal obligatoria. Mediante el simple examen del "pinchacito en el pie" a los recién nacidos, la enfermedad podría detectarse desde el primer día de vida.
Un diagnóstico temprano permitiría que el bebé comience a recibir la medicación de manera inmediata, logrando así detener el avance del daño neurodegenerativo y brindándole la oportunidad de desarrollar una vida normal.
La FAME ya se encuentra movilizada y realizando las gestiones pertinentes para lograr que, una vez que la FDA otorgue el aval en Estados Unidos, se agilicen los procesos regulatorios internos para tener el apitegromab disponible en Uruguay de forma simultánea.
Foto: imagen ilustrativa / Intendencia de Canelones
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